Sono nata nel 1978 e il mio cuore è nato così, diverso. Nessuno se ne è accorto e la mia vita è andata avanti per moltissimi anni senza sapere quanto fossi speciale. Ogni tanto svenivo e i vari medici che mi visitavano dicevano “ha la pressione bassa, capita”. Nello sport a scuola non riuscivo a concludere allenamenti o gare campestri e l’insegnante diceva “non ci metti energia, non ti impegni abbastanza”. Nessuno si poneva domande e io che dalla nascita sentivo il mio cuore tamburellare a salti non avevo dubbi, ero fatta così. A vent’anni mi operano di tonsille e arriva il primo elettrocardiogramma di routine, tutto fuori posto, ma l’infermiere si limita a chiedere “sei agitata?” e senza curarsi di altro ripone nella cartella i pochi secondi di tracciato. Passano altri 10 anni e molti altri svenimenti (che si scoprirà poi essere sincopi), periodi di affaticamento in cui mi convincono che forse sono “solo” depressa, finché un giorno (benedetto), dopo l’ennesimo svenimento non riesco più a riprendermi. Mi ero appena trasferita a Torino e avevo un nuovo medico che, non avendomi mai vista prima, decide di prescrivermi una visita cardiologica. Inizia così, presso uno dei più grandi reparti di cardiologia della città, un lungo cammino fatto di diagnosi errate, farmaci errati e poco supporto. Parlano di ARVD e mi propongono di impiantare un defibrillatore. L’istinto mi dice che qualcosa non quadra, non sono convinta, troppe incertezze, troppi errori pregressi pagati sulla mia pelle con peggioramenti e con reazioni avverse a vari betabloccanti.

Decido così di prendere totalmente in mano la mia vita e studiare. Ho scaricato ricerche pubblicate da vari team universitari ospedalieri e ho cercato di capire cosa fosse effettivamente l’ARVD, come si comportava, cosa non mi convinceva di questa diagnosi. Ho imparato termini specifici e a leggere gli elettrocardiogrammi. Non c’erano i criteri richiesti per la diagnosi e questo mi ha convinta a dire no al defibrillatore. Però non potevo fare da sola, ci voleva qualcuno che fosse specializzato in queste malattie. Ho continuato la ricerca e l’intuizione è stata: se ho davvero questa malattia, voglio un centro specializzato in questo. Chi mi può consigliare bene, è chi conosce bene la malattia: i malati. E dove si ritrovano i malati? In associazioni specializzate, fatte da persone che vivono la stessa esperienza.

E così ho trovato su internet GECA Giovani e cuore aritmico con sede a Padova e conosciuto subito la presidente Paola, che in un baleno ha organizzato per me delle visite specialistiche presso l’ospedale di Padova e, finalmente, la diagnosi!

La mia cardiopatia è congenita (ovvero presente dalla nascita) e tecnicamente è definita tachicardia ventricolare iterattiva ad origine del ventricolo destro. Non si può escludere totalmente la ARVD a causa di una malformazione del ventricolo destro, ma non si può darne diagnosi certa perché non corrispondo ad altri criteri indicati nelle tabelle (eh sì, siamo sempre incasellati in qualche modo). Ma l’intuito non mi ha ingannata, nel mio caso non si è più parlato di impianto di defibrillatore e non prendo farmaci (anche se la flecainide aiuterebbe, purtroppo sono incompatibile). Sono passati quasi altri 10 anni e sono ancora qui. Nel mio cuore sono anche presenti un bulging e delle cicatrici verosimilmente riconducibili a una pericardite infantile e a infarti e dal mio cuore si generano impulsi elettrici errati che sono le aritmie. Negli anni le mie aritmie sono diventate moltissime e talvolta si sono organizzate, cioè hanno preso una tendenza pericolosa, così sono state trattate nel 2014 con due lunghi interventi di ablazione, il primo inefficace, il secondo parzialmente efficace. Ora sono in attesa di valutazione per un terzo intervento.

Queste aritmie non si risolvono definitivamente, ma si riformano, spesso proprio sulle cicatrici delle ablazioni stesse. Gli interventi, che fungono da “toppa sulla falla”, mi sono stati indicati anche perché non sono compatibile con i farmaci che aiuterebbero a rallentare la malattia.